RELATIONS PERSONNELLES

L'une des plus grandes difficultés pour les personnes qui viennent d'apprendre leur séropositivité, en dehors du choc lié à cette annonce, consiste à en informer leurs proches et, en particulier, leur famille. Les représentations négatives associées au VIH/sida rendent difficile la révélation de leur séropositivité. Les personnes s'attendent à subir différentes formes de rejet à la suite de cette révélation.

"Je dois en permanence faire très attention de ne rien laisser voir ; ce n'est pas facile car tous les médicaments sont très reconnaîssables. En parler? Pas question, c'est comme admettre que vous êtes un drogué... Les seules personnes vers qui je peux me tourner sont les gens comme moi."

"Quand mes amis parlent du sida, ils disent que les gens infectés l'ont mérité ! Imaginez ce qu'ils diraient si je leur disais que je suis malade... Ce serait la fin de tout. Et pour être franc, je préfère ne rien dire plutôt que de les voir se détourner de moi, je ne le supporterais pas. Je sais que je dois vous décevoir mais c'est comme ça. Les choses sont déjà assez difficiles , pas la peine d'en rajouter."

Le fait de garder secrète sa séropositivité est épuisant, tant physiquement que psychologiquement. A terme, cette situation provoque souvent un sentiment de culpabilité et un stress qui peut conduire à des troubles psychiques sévères.

"Je n'en peux plus de mentir ; il va falloir que ça sorte, même si ma vie doit être plus dure encore."

"Je n'ose pas aller chez le dentiste. D'une part, je serais obligé de lui dire que je suis contaminé et, même s'il m'acceptait comme patient, j'aurais trop peur de le contaminer s'il arrivait quoi que ce soit."

Prendre le risque de révéler sa séropositivité peut conduire à des réactions violentes et à un rejet brutal.

"J'ai rassemblé tout mon courage et j'ai dit à ma meilleure amie que j'étais séropositive. Elle est devenue toute pâle en entendant ça. Elle n'a rien dit, juste qu'elle devait s'en aller... Et par la suite, évidemment, elle n'a plus répondu à mes appels ou alors quand elle le faisait, elle restait évasive. J'ai perdu ma meilleure amie ou, en tous cas, celle que je croyais être ma meilleure amie. J'arrive à en parler calmement maintenant mais sur le moment, ça été une expérience très douloureuse."

Le fait de révéler sa séropositivité peut, cependant, avoir le résultat inverse : un accompagnement et un réconfort accrus.

"J'ai été très touchée quand ma mère a découvert la vérité. Un week-end, alors que je séjournais chez mes parents, j'ai oublié de fermer mon journal intime. J'y écrivais beaucoup à l'époque, je le fais toujours et il n'y avait personne d'autre à qui me confier à ce moment-là... Ma mère a dû le trouver en faisant le ménage... Elle m'a prise dans ses bras, elle pleurait. Elle n'a rien dit mais j'ai su qu'elle savait. Depuis, elle a été présente pour moi, un peu trop par moments mais au moins ma vie est désormais plus facile."

Les témoignages que nous recevons sur nos lignes d'écoute montrent que la stigmatisation et la discrimination affectent plus particulièrement les personnes qui habitent de petites communes. Il est plus difficile de garder l'anonymat que dans les grandes villes. Dans les petites communautés, les nouvelles vont vite et tout le monde se connaît. Les gens vivant avec le VIH/sida doivent en permanence veiller à ne pas dévoiler leur maladie.

"C'est l'enfer de vivre dans une ville aussi petite. Tout le monde sait que je suis séropositif... J'en ai assez d'être considéré comme un rebut. Je ne le supporte plus."

"Je me sens beaucoup mieux depuis que j'ai déménagé à Bordeaux. Les gens ne vous regardent même pas. Cela n'a rien à voir avec le petit village dans lequel j'habitais avant. Les gens parlaient de moi. C'était tout juste s'ils ne faisaient pas le ménage à chaque fois que je passais."

L'isolement et la relative mauvaise connaîssance des questions liées au VIH semblent davantage le fait des petites communes. La stigmatisation peut même parfois s'exprimer envers des personnes qui ne sont pas directement concernées par la maladie. Leur seul tort est d'avoir fait preuve d'intérêt pour cette maladie en recevant des brochures d'information sur le VIH, par exemple. Dans un tel contexte, on comprend que les personnes contaminées par le VIH décident de partir loin de leur domicile pour leur traitement. La peur de la discrimination prédomine dans les zones où il n'existe pas de réseau de soutien.

"J'en ai assez de faire plus de 100 km, chaque fois que je dois consulter mon médecin. C'est comme ça... Le sida est une maladie honteuse, là où j'habite. Je ne veux pas que mes filles aient des problèmes... Les gens sont parfois sans pitié."

Dans certains cas, les gens font réellement preuve de plus de compassion et de solidarité. Si les personnes ont été infectées à la suite d'une transfusion sanguine, elles sont souvent considérées comme des victimes, avec le sentiment général qu'elles ne"l'ont pas mérité".

Par ailleurs, au sein de groupes ethniques et culturels, les personnes atteintes du VIH/sida rencontrent la stigmatisation et la discrimination de leurs pairs. Dans la communauté gay, par exemple, des signes visibles comme la lipodystrophie suffisent pour être identifié en tant que personne séropositive sous traitement. Ce changement physique provoque la stigmatisation et le rejet de la part des séronégatifs terrifiés à l'idée d'être contaminés.

"La maladie fait partie de ma vie. C'est difficile de l'oublier car elle est visible non seulement sur mon visage mais je la ressens aussi quand je pense à mes rapports pourtant inexistants...! Je n'ai pas d'autres choix que d'aller dans les backrooms pour trouver le plaisir qui serait difficile à trouver ailleurs."

Dans certaines cultures, dans lesquelles la sexualité est taboue et le sida considéré comme une punition divine infligée à ceux qui ont fait le choix d'avoir des rapports sexuels hors mariage ou en dehors des comportements"normaux", le rejet des personnes infectées par le VIH est considérable.

"Mes propres parents me rendent la vie infernale. Je ne sais pas si c'est pour me punir mais c'est vraiment dur de se voir traiter comme ça... Même le chien est mieux traité que moi. Je dois manger à part, dans ma propre vaisselle... E t je dois aussi la laver à part."

De plus, la catégorie de population qui est influencée par ces croyances exerce sa discrimination d'une façon que l'on peut qualifier pour le moins d'arbitraire. Par exemple, quelqu'un qui présente des symptômes considérés comme évoquant le VIH comme une perte de poids ou une toux persistante, peut être soupçonné d'être infecté par le virus.

Les migrants se trouvent davantage forcés de garder leur séropositivité secrète. On comprend cela facilement car ils ont à redouter une double discrimination ; dans le pays d'accueil parce qu'ils sont étrangers et dans leur propre communauté - la majeure partie d'entre eux ont une culture de vie en groupe - dans laquelle les séropositifs et les malades du sida sont bannis.

Certaines croyances religieuses et culturelles peuvent aggraver leur situation personnelle et renforcer leur sentiment d'isolement et d'insécurité. L'éloignement géographique de son origine et l"appartenance à un groupe communautaire spécifique sont ainsi des facteurs qui accroissent la vulnérabilité.

D'autres communautés peuvent être touchées telles que les malentendants, les malvoyants, les handicapés physiques et mentaux. Cette stigmatisation et discrimination sont renforcées par le fait que ces personnes appartiennent elles-mêmes à une minorité au sein de la société.

EMPLOI / VIE PROFESSIONNELLE

L'apparition de nouveaux traitements pharmaceutiques et la reconnaissance que que l'infection touche l'ensemble de la communauté et pas seulement les homosexuels et les consommateurs de drogues a déclenché un processus de normalisation dans l'histoire de l'épidémie du sida. Un emploi et une routine professionnelle sont devenus des éléments importants pour la reconstruction des projets de vie et la réintégration sociale des personnes atteintes du VIH/sida.

Aujourd'hui, les problèmes semblent davantage répertoriés et exprimés, par rapport à quelques années plus tôt. Les études montrent que la peur d'être contaminé et de partager un espace avec un collègue séropositif reste inchangée, en raison de préjugés et d'une information encore superficielle.

"IL est hors de question que je parle de mon état à mes collègues. L'un de mes amis l'a fait en pensant que ses collègues avaient l'esprit ouvert? Il mène une vie d'enfer depuis lors ! Je ne vais pas tomber dans ce piège... Mon médecin du travail lui-même n'est pas au courant... Je ne suis pas fou."

"Certains de mes collègues refusent de prendre l'ascenseur avec moi... Et ce qui est pire encore, certains qui travaillent à mon étage vont aux toilettes de l'étage du dessous... Qu'est ce que vous pensez de ça? Rien, sinon que leur stupidité me fait beaucoup de mal... Je dois affronter tant d'ennemis pour survivre... A la fois la maladie et l'ignorance de certains!"

"J'avais peur de reprendre le travail. Un ami m'a dit que mes collègues étaient au courant de ma maladie. Je savais aussi que certains parmi eux n'étaient pas contents que je reprenne... En plus, je n'avais reçu aucun message de soutien ou me souhaitant un prompt rétablissement depuis que j'avais quitté l'hôpital. Je ne sais pas qui les a mis au courant et je ne veux pas le savoir. Ce n'est pas ça qui fait le plus de mal..."

Les employeurs redoutent les coûts accrus et un faible rendement. Ils ne savent pas gérer les relations entre l'employé séropositif et les autres salariés, craignent des répercussions dans les différents services et, en tout cas, préfèrent les employés qui ne constituent pas une charge excessive avec des demandes perpétuelles de contrôles de santé et d'absences fréquentes, souvent prolongées, dues à la maladie.

Les pays européens continuent d'appliquer une législation pour l'emploi des personnes atteintes du VIH/sida. Les employeurs, tant privés que public, tentent de maintenir les membres du personnel présentant un diagnostic de VIH/sida et prennent des mesures dans ce sens.

Quelques exemples : certaines compagnies aériennes exigent un résultat négatif de test VIH avant de signer le contrat de travail des candidats ; certains services publics comme la police ou les forces de l'ordre refusent d'admettre des candidats séropositifs ; dans d'autres cas, le personnel médical travaillant en blocs opératoires ou en unités de soins intensifs doivent prouver leur séronégativité.

Dans certains pays, dans lesquels les employeurs négocient les assurances de santé de leurs employés, il arrive que les employés refusent le traitement de peur "d'être identifiés" comme séropositifs. Le risque est double : soit l'employeur doit payer davantage pour le traitement, soit la séropositivité de l'employé est révélée publiquement.

C'est la peur de l'identification, de la stigmatisation, de la discrimination, du harcèlement ou même du licenciement qui est à l'origine de ce comportement. Cela semble être un phénomène courant dans les petites entreprises.

La question de la protection de la vie privée est particulièrement sensible, non seulement sur le plan de la vie personnelle et privée de l'individu mais aussi en raison de la discrimination qui résulte de cette violation, tant au moment de l'embauche qu'au cours de la relation de travail.

Si on va plus loin, on identifie plusieurs formes de discrimination. La plupart sont le fait d'employeurs qui ne respevtent pas la confidentialité et révèlent la séropositivité ou la maladie de leurs employés. Certains d'entre eux ignorent les contraintes liées à la prise de médicaments et aux effets secondaires et n'accordent aucune flexibilité d'horaires ni de changement de tâches.

"Ce n'est pas facile de prendre ses médicaments au travail, surtout quand il faut le faire en secret, dans les toilettes. Ce qui est le plus difficile, c'est quand on doit prendre ses médicaments à des heures précises. Je dois trouver sans cesse de nouvelles excuses pour quitter le bureau. C'est tellement usant."

"Je travaille dans un salon de coiffure. Je suis debout toute la journée. Parfois, je n'en peux plus... Ma patronne est au courant de ma maladie. Elle dit que je devais m'estimer heureuse qu'elle me garde... Je peux rester à condition de ne pas prendre de congé..."

"J'étais chef dans un restaurant. Mon patron m'a licencié quand je lui ai dit que j'étais séropositif. J'ai été obligé de me taire car j'avais des absences répétées. Il a dû avoir peur que les gens le sachent et ne viennent plus au restaurant."

Parfois, un nouvel emploi peut sembler être la solution mais cela n'est jamais si simple. Cela implique de trouver un travail adapté à l'expérience professionnelle de la personne séropositive. Cela implique également d'expliquer pourquoi on a quitté le poste précédent et les longues absences due à l'hospitalisation. Et aussi, la perte des avantages liés à l'ancienneté dans l'entreprise.

La transformation des environnements de travail, caractérisée aujourd'hui par la flexibilité, la mobilité, les contrats atypiques, entraîne une dimonution de la protection et une cohabitation difficile pour les travailleurs fragiles. Le "handicap" est plus pesant et moins compatible avec les normes de recrutement et d'éfficacité qu'exige le système.

SERVICES MEDICAUX ET DE SANTE

Un grand nombre des épisodes de discriminations rapportés concernet l'accès aux établissements de santé publiques ou privés. Un point critique qui nécessite un débat en profondeur est l'hospitalisation des personnes séropositives dans des services séparés du reste des bâtiments de l'hôpital, donc spécialement réservés aux patients contaminés.

La justification évoquée dans ce cas est la protection des patients séropositifs des pathogènes apportés par d'autres patients, susceptibles d'aggraver leur état clinique. C'est un faux problème car, dans ces services réservés aux maladies infectieuses, les personnes séropositives - ou les personnes ayant un système immunitaire dégradé pour d'autres raisons - partagent les lieux avec d'autres patients ayant le même état et s'exposent ainsi à d'autres maladies. Les uniques raisons de ce comportement sont la discrimination et la dénégation de la question di sida, qui conduisent à séparer les personnes séropositives du reste de la communauté.

Le respect de la confidentialité des dossiers médicaux constitue également un problème. On exige du personnel médical qu'il respecte la confidentialité des dossiers médicaux. Des indiscrétions se produisent cependant parfois. Certains patients ont vu leur consultation se dérouler directement dans la salle d'attente, au mépris flagrant des règles de confidentialité. D'autres médecins laissent traîner des dossiers dans des endroits où n'importe qui peut les voir, des dossiers qui portent le nom ou les coordonnées des patients. Il existe toujours une discrimination flagrante envers les personnes vivant avec le VIH/sida en ce qui concerne la prescription du traitement. Cela se manifeste de plusieurs façons : depuis le refus de traitement, jusqu'à l'expression de mépris pour les patients que l'on ignore ou même insulte. De tels cas ne sont évidemment pas répandus ; le personnel médical spécialisé dans le VIH/sida est moins enclin à pratiquer la discrimination.

Les personnes atteintes du VIH/sida rapportent que les médecins se montrent souvent peu professionnels quand ils prescrivent des traitements antirétroviraux ou complémentaires. Certains, par exemple, continuent de prescrire des médicaments qui ne conviennent pas aux patients, sans les écouter, sans instaurer aucune forme de dialogue et en n'accordant que peu ou pas d'attention aux effets secondaires mentionnés.

D'autres médecins ne reconnaissent pas l'état émotionnel des patients qui demandent un congé maladie. Le personnel médical doit donc être beaucoup plus à l'écoute de ses patients et informer ceux-ci des traitements existants, en tenant compte des besoins individuels.

Il existe également une forme subtile de discrimination qui semble être motivée par les représentations sociales de cette pathologie. Certains médecins en sont, eux aussi, la proie. Par exemple, dans le cas du VIH/sida, ils ont tendance à ne pas conseiller le test VIH à des personnes qu'ils considèrent comme n'étant pas à risque, comme les femmes, les hommes hétérpsexuels et les personnes agées. Il arrive aussi qu'ils posent un diagnostic erroné en présence de symptômes typiques de l'infection par le VIH. Cela a pour conséquence que les personnes tardent à découvrir qu'elles sont infectées - souvent pas avant d'être tombées malades.

"J'ai consulté mon médecin plusieurs fois pour une toux persistante qui a ensuite commençé à atteindre mes bronches... J'ai perdu connaissance et ai été emmené aux urgences. C'est alors que l'on m'a demandé, à l'âge de 67 ans, de faire un test VIH afin d'explorer toutes les possibilités. Vous connaissez la suite..."

La stigmatisation associée au VIH/sida est l'une des raisons pour lesquelles non seulement les médecins mais aussi les patients n'évoquent pas spontanément l'éventualité de faire un test VIH. Ils craignent que le personnel médical pense qu'ils sont homosexuels, utilisateurs de drogues par intraveineuse ou qu'ils vivent en promiscuité. De nombreux appelants se plaignent que les dentistes refusent de les traiter et parfois la discrimination se fonde sur une simple suspicion.

"Mon dentiste a refusé de me traiter quand je lui ai dit que j'étais séropositif. Il prétendait que, d'une part, il n'en avait pas le droit et que, d'autre part, il n'avait pas l'équipement nécessaire pour me traiter. Il m'a simplement donné le numéro de téléphone d'une organisation qui travaille dans le domaine du sida."

"Je suis allé voir une dentiste dans le quartier où je travaille parce que j'avais mal aux dents. Mon partenaire est venu avec moi. Quand la dentiste a su que je travaillais pour uns organisation contre le sida, elle m'a demandé si j'étais séropositif. J'ai répondu que non. Elle m'a dit que je devais m'adresser à mon dentiste habituel, alors qu'elle savait qu'il était en vacances."

D'autres domaines médicaux, comme la chirurgie, connaissent aussi la discrimination.

"J'avais un problème veineux et voulais me faire opérer. Quand le personnel médical a réalisé que j'étais séropositif, le chirurgien qui allait m'opérer m'a dit qu'il pratiquerait l'intervention uniquement à la condition que je me fasse stériliser."

Le secteur médical montre qu'une information complête sur le VIH et le sida ne met pas forcément à l'abri de la discrimination. Il semble de bon sens que la principale raison pour garder ses distances par rapport aux personnes séropositives est due simplement à la peur d'être contaminé. Les membres des professions médicales, en particulier, devraient être capables de distinguer avec précision entre un risque potentiel et des situations sans aucun risque, par rapport à l'infection par le VIH. Néanmoins, les personnes vivant avec le VIH et le sida sont toujours confrontées, dans le contexte médical, à des situations et des expériences offensantes, d'exclusion et d'humiliation. Dans ce cas, la cause ne peut se chercher dans la peur réelle de l'infection mais pûtôt dans une anxiété irrationnelle ou dans des attitudes non réfléchies. Il est clair qu'une bonne part de la discrimination dont les personnes infectées par le VIH font l'objet n'est qu'en partie due au fait qu'elles sont séropositives.

LOGEMENT

Les personnes vivant avec le VIH/sida font l'objet d'une discrimination quand elles recherchent un logement, en particulier sur le marché de la location privée. IL y a profusion d'exemples d'expulsions. Certains propriétaires s'immiscent trop dans la vie privée de leurs locataires.

Dans certains cas, ils demandent des papiers qui montrent que les services sociaux vont prendre en charge une partie du loyer en raison de la maladie du locataire. Cela a souvent pour conséquence le refus de location à la personne ou le refus de renouvellement du bail. Dire que l'on est séropositif incite plus à la peur qu"au soutien.

"Dès que les gens ont découvert que j'étais séropositif, j'ai été harcelé sans cesse... Mon propriétaire voulait que je quitte les lieux le plus rapidement possible... Ils ont tenté toutes sortes d'astuces... J'ai réussi à tenir pendant un temps... Et puis j'en ai eu assez!"

"Je recherche un logement correct depuis des mois, maintenant... Ma santé se déteriore... Sur le plan psychologique, c'est dur de se sentir rejeté."

Une telle détresse est difficile à supporter, surtout quand les personnes touchées sont souvent déjà marginalisées et ont de faibles revenus. Le fait d'être sans domicile fixe rend plus vulnérable à l'infection à VIH. A la fois sur le plan mental et sur le plan psychologique.

Certaines personnes vivent dans une extrème pauvreté, dans la rue ou dans des chambres d'hôtel financées par des organisations contre le sida. Ce dernier cas est malheureusement très rare en raison du peu de logements disponibles et du coût important que représente le soutien individuel des personnes.

Il y a un manque important de logements pour les personnes à très faibles revenus et les listes d'attente sont très longues. Certains doivent vivre dans des logements insalubres qui sont humides, mal chauffés et souvent situés loin des services essentiels comme les pharmacies, les supermarchés, etc... Parfois, leur revenu atteint à peine le niveau de subsistance après paiement du loyer et ils ne peuvent donc pas acheter une nourriture appropriée ni les médicaments complémentaires.

"Comment suis-je sensé m'occuper de ma santé? J'habite une pièce minuscule. Je n'ai pas de réfrigérateur pour garder certains médicaments... Déménager serait peut-être une solution mais je ne trouverais jamais un autre endroit où vivre... Je ne peux pas prouver que je serai en mesure de payer. J'ai éssayé plusieurs fois mais, chaque fois, on me claque la porte au nez."

Il n'est pas seulement question d'éradiquer la discrimination quand les personnes atteintes du VIH/sida recherchent un logement. Il ne faut pas se borner à souligner les difficultés qu'elles rencontrent pour trouver un logement décent mais il faut aussi dénoncer les conditions sanitaires dans lesquelles vivent les marginaux. Quant à ceux qui tentent d'acheter un endroit où vivre, ils rencontrent des difficultés pour se voir accorder des crédits et des assurances.

"J'ai déclaré que j'étais séropositif sur un questionnaire médical pour une assurance liée à une demande de prêt habitation. Ma banque m'a appelé pour dire que puisque la compagnie d'assurance refusait de me couvrir, elle ne pouvait pas m'accorder le prêt..."

ASSURANCES / PRÊTS HYPOTHECAIRES

L'accès aux assurances pour les personnes séropositives est un problème crucial depuis le début de l'épidémie. L'accès à un traitement et à des soins appropriés, pour les personnes séropositives ou vivant avec le sida, est devenu un obstacle presque insurmontable, surtout dans les pays qui ont une couverture d'assurance santé publique insuffisante.

Les compagnies d'assurances privées ont le droit de poser toutes les questions relatives à la santé et de refuser les demandes sur la base de risques déclarés éventuels ; au lieu de mutualiser les risques et les avantages, elles les individualisent, discriminant et excluant de ce fait les personnes atteintes par le VIH, ainsi que d'autres souffrant de différentes maladies chroniques.

Les traitements antirétroviraux ont amené une meilleure espérance de vie, à moyen et à long terme, qui permet aux personnes de s'investir à la fois dans des projets personnels comme l'achat d'une maison, d'un appartement ou d'une voiture, ainsi que dans des projets professionnels comme la création de sa propre entreprise. C'est pourquoi, il est inacceptable que les polices d'assurance liées à des crédits soient de loin celles qui sont le plus couramment refusées.

"Mon partenaire et moi voulions obtenir un prêt hypothécaire pour acheter un appartement. Je suis séropositif depuis 7 ans et je vais bien. Nous avons fait toutes les démarches avec le conseiller financier de notre banque. Maintenant, nous avons des problèmes avec l'assurance."

"Quel est le risque si je ne déclare pas ma séropositivité sur le questionnaire médical?"

"Je demande un prêt hypothécaire. La compagnie d'assurance veut savoir si j'ai passé un test VIH. Est-ce légal?"

Les rares personnes qui ont réussi à obtenir des polices d'assurance se sont vu, dans la plupart des cas, proposer des primes rédhibitoires - tellement chères qu'elles revenaient à refuser l'assurance. Et, être exclu par les assurances, revient à être exclu par la société.

IMMIGRATION

Les personnes séropositives font l'objet d'une discrimination de la part des règlementations concernant l'entrée et la résidence dans un pays. La majorité des pays du monde ont dépassé les législations restrictives. Pour les personnes atteintes par le VIH et le sida, comme pour tout le monde, les voyages constituent un élément important pour la qualité de vie.

Les restrictions d'entrée sont une atteinte considérable à la liberté individuelle. Si un permis de séjour touristique de un à trois mois ne pose habituellement pas de problème pour les personnes séropositives, par contre, les séjours de longue durée - souvent motivéspar le besoin ou le désir de travailler ou d'étudier, ou bien encore la volonté de s'installer dans un pays étranger - représentent un obstacle insurmontable. Certains pays demandent une preuve de séronégativité pour toute personnes séjournant plus de deux semaines ou d'un mois.

D'autres demandent à toutes les personnes "susceptibles" d'être séropositives de faire un test VIH, ce qui ouvre la porte à toutes sortes d'abus sur la base du pays d'origine, de la race, du sexe et de l'orientation sexuelle. D'autres refusent ouvertement l'accès aux personnes vivant avec le VIH ou le sida. Certains pays demandent un certificat indiquant le résultat du test VIH pour accorder un visa. Même si la plupart des pays de l'Union Européenne n'appliquent pas de règlementations d'entrée restrictives pour les personnes souffrant du VIH/sida, entrant sur leur territoire, cela ne met pas celles-ci à l'abri de harcèlement ou d'insultes dans le cadre des procédures d'immigration.

Souvent, la discrimination apparaît sur la base de prétextes subjectifs ou ténus comme la possession de documentations sur le VIH/sida. La possession de médicaments antirétroviraux peut suffire à interdire l'entrée sur un territoire donné. Un individu s'est vu refoulé à la suite d'un malaise au cours duquel il avait indiqué qu'il était séropositif dans le but de recevoir les soins appropriés. Il a été ramené à la frontière sans ménagements sur décision de justice.

La justification évoquée pour étayer l'application de telles mesures restrictives était la sauvegarde de la santé publique. Pour les personnes concernées, de telles mesures discriminatoires représentent une situation difficile à accepter et à tolérer, qui est encore plus dure pour les personnes séropositives ou malades dont les conjoints habitent des pays qui appliquent de telles mesures. Elles n'ont d'autres choix que de quitter le pays avant l'expiration de leur autorisation de séjour, puis de refaire une demande pour leur retour.

"Je travaille dans un pays qui exige un test VIH pour tout séjour dépassant trois mois. Je dois donc quitter le territoire tous les trois mois. C4est à la fois fatiguant et stressant. Et sans parler du problème d'avoir à cacher mes médicaments dans d'autres emballages."

"Je suis né aux Etats-Unis et vis maintenant en Europe. Récemment, j'ai voulu me rendre dans mon pays d'origine pour passer un peu de temps avec ma famille et mes amis ; bien que je sois toujours citoyen américain, je me suis vu refuser l'entrée en raison de ma séropositivité."

LES MEDIAS

Malheureusement, les médias ont tendance à faire du sida un évenement spectaculaire et rapportent les chiffres énormes de la pandémie, condamnent d'avance les personnes séropositives, donnent en spectacle la misère des pays Africains, etc...

Ils ne présentent que rarement une analyse en profondeur des problèmes liés aux aspects médicaux et psychosociaux de l'épidémie ou des épisodes de discrimination envers les personnes séropositives. Au contraire, la plupart font preuve d'une attitude discriminatoire et renforcent ainsi les réactions et les mécanismes défensifs de l'opinion publique.

En fait, les crimes dont les séropositifs se rendent coupables sont normalement montés en épingle, ce qui donne à penser que l'état de santé de l'individu augmente le niveau de cruauté du crime. La mention des informations personnelles et de l'état de santé des individus est interdite par la loi qui protège la vie privée de tout citoyen et c'est donc un acte illégal.

Le manque d'information de prévention scientifique sérieuse est à souligner dans presque tous les cas.

Nous venons d'évoquer une vue d'ensemble des domaines où s'exerce la discrimination. Il est évident que cette section ne peut couvrir tous les domaines de discrimination. Nous constatons que tous les aspects de la vie peuvent être touchés. Il n'en demeure pas moins important de mentionner aussi que des épisodes de discrimination se produisent dans l'environnement militaire, dans les prisons, dans le domaine et les activités de loisir, etc...

DISCRIMINATION à l'encontre des immigrés

"Mon médecin a été grossier avec moi. Il a même osé dire que nous, les Africains, étions responsables de l'ensemble de la maladie."

Nombreux sont les migrants qui ne comprennent pas bien le VIH/sida. La plupart d'entre eux pensent que c'est une maladie liée à la marginalité et à la culture occidentale. Ces fausses croyances rendent très difficiles d'assumer le problème quand ils apprennent qu'ils sont séropositifs,surtout qu'ils font déjà l'objet de discrimination raciale en raison de leur pays d'origine.

Certains cumulent les facteurs de discrimination : ils sont immigrés, séropositifs mais parfois aussi drogués, homosexuels, prostitués, délinquants ou tout simplement des femmes. La plupart des migrants vivent sur la ligne de pauvreté, ce qui les rend plus vulnérables à l'infection par le VIH, surtout s'ils sont consommateurs de drogue ou travailleurs sexuels. La stigmatisation et la discrimination qu'ils subissent s'en trouvent renforcées, perpétrées, y compris, par le personnel médical.

Il est difficile pour les organisations de lutte contre le sida de développer des programmes ciblant spécifiquement ces groupes de populations car la sexualité - et en particulier l'homosexualité - représente souvent pour elles des sujets tabous.

"Je viens de découvrir que j'étais séropositif. Cela m"a pris du temps pour comprendre les conséquences du sida mais ma femme ne veut pas y penser. Elle veut des ebfabts. C'est la seule chose qui compte... Je ne sais pas quoi faire et nos familles font pression sur nous pour que nous en ayons."

Parler du sida avec les immigrés signifie automatiquement la prise en compte de leur culture et de leur mode de vie.

"Je ne trouve pas de travail et, encore moins un endroit où vivre... J'ai des problèmes financiers mais aucune banque ne voudra me prêter de l'argent... Vous voyez pourquoi le sida est le derbier de mes soucis... Heureusement que j'ai de la chance d'être encore en bonne santé."

DISCRIMINATION à l'encontre des utilisateurs de drogue par voie intraveineuse

Cette population a été depuis longtemps rejetée, insultée et largement incomprise par les gens, y compris les forces de l'ordre. La plupart sont sans domicile ou vivent dans des conditions sanitaires catastrophiques. Ils sont sans ressources et, dans de nombreux cas, d'origine étrangère. L'illégalité des drogues renforce la perception négative de la société à leur égard, surtout quand ils sont infectés par le VIH, ils sont largement ignorés par les services sociaux, juridiques et de santé.

Ce qui rend cette population vulnérable à l'infection par le VIH, c'est le partage des seringues. Comme les drogues par intraveineuse sont illégales, certaines personnes ont des problèmes pour se procurer des seringues dans les pharmacies car cette démarche implique l'utilisation de drogues.

Des projets spécifiques ciblés d'échange de seringues ont été développés à l'intention de ce groupe de population : certains sont plus efficaces que d'autres car ils réussissent à établir une relation avec les utilisateurs de drogues et à leur faire passer les informations qui les intérêssent particulièrement. Les utilisateurs de drogues qui sont également séropositifs n'arrêtent pas nécessairement l'usage des drogues.

Pour cette raison et les préjugés qui en découlent, certains médecins refusent de leur prescrire des thérapies antirétrovirales. Une partie du personnel médical éprouve une certaine difficulté à traiter plusieurs problèmes à la fois ( VIH, utilisation de drogues, etc... ).

De plus, dans certains pays, le fait de traiter des personnes qui ont des pratiques illégales peut poser des problèmes car on peut se trouver accusé de complicité. Cela est la cause indirecte de l'exclusion des utilisateurs de drogues.

DISCRIMINATION à l'encontre des gays, des lesbiennes, des bi-sexuels et des transsexuels

Dans le contexte du VIH/sida, les représentations de l'homosexualité sont essentiellement négatives sur les plans juridique, social et culturel.

Pendant l'adolescence, les gays et lesbiennes ne rencontrent pas beaucoup de soutien auprès de leurs familles, amis ou enseignants. Très souvent ils sont en butte au mépris et à la violence physique ou mentale. L'apparition du VIH/sida dans la communauté homosexuelle a donné lieu à une forte association entre la stigmatisation du sida et celle de l'homosexualité.

Cela renforce l'image négative des homosexuels et des personnes séropositives et se manifeste de plusieurs façons : les personnes séropositives ou vivant avec le sida peuvent se trouver stigmatisées ou rencontrer la discrimination car elles sont présumées homosexuelles et les hommes gays peuvent être victimes de discrimination car elles sont présumées être séropositives ou bien même à l'origine de la pandémie.

Les appels que nous recevons montrent qu'une proportion d'hommes gays qui ont des rapports non protégés le font parce qu'ils se sentent isolés ou rejetés. Cela est particulièrement le cas chez les hommes jeunes.

"Je ne fais pas confiance au centre de dépistage. Un de mes amis y est allé. Il a parlé de ses pratiques sexuelles "anormales", comme ils les appelent. La nouvelle( de son homoosexualité ) s'est répandue partout. Il a de la chance de ne pas s'avérer positif."

Les appels que nous recevons montrent que les hommes gays préfèrent se confier à leurs amis et à leurs amants, plutôt qu'à leur famille. Ils obtiennent d'eux une réaction davantage empreinte de compassion. Pour des parents, la découverte de la maladie de leur fils peut rouvrir d'anciennes blessures liées à l'homosexualité et à ce qu'elle représente.

"Quand il m'a dit qu'il était gay, j'ai su que cela allait se terminer dans les larmes. Au moment même ou j'ai compris cela, le sida venait de le toucher. Imaginez ce que les gens penseraient s'ils étaient au courant. C'est affreux!"

Nous avons reçu plusieurs témoignages concernant la difficulté de travailler dans un environnement homophobe, en raison du stress qui en découle. Il est difficile pour les victimes d'abus d'autorité d'engager une action en justice, en raison de la lenteur des procédures et de l'absence de lois pour punir l'homophobie.

"Depuis que mes collègues savent que je suis malade, ça n'arrête pas : pédé, tantouze, etc... Qu'est ce que je peux y faire? Mon employeur s'y met aussi."

En termes de santé et de prévention, il est essentiel que le personnel médical soit à l'aise et bien informé des pratiques sexuelles entre hommes, afin de pouvoir mieux évaluer ce qui constitue une prise de risques en matière de comportement sexuel.

"J'ai dû changer de médecin car celui que j'avais était mal à l'aise à chaque fois que je mentionnais ma sexualité. Il faisait parfois des remarques désagréables au sujet de ma séropositivité."

L'une des plus grandes discriminations subies par les homosexuels est l'impossibilité d'hériter de son partenaire. Quand un décès se produit, le partenaire du défunt se retrouve souvent sans rien. La situation est très difficile à supporter.

"Mon partenaire est mort du sida. Nous étions ensemble depuis 7 ans. J'ai quitté mon travail pour m'occuper de lui au cours de ses derniers mois. Sa famille, qui l'a toujours rejetéé, a hérité de tout. Que pouvais-je faire? Rien, sinon me rappeler les bons moments que nous avons passé ensemble."

"Mon partenaire vient de me quitter (mourir ) mais le plus dur pour moi a été d'être mis à l'écart par sa famille. Ils ne m'ont pas laissé lui dire au revoir."

Les lesbiennes vivant avec le VIH/sida sont également confrontées à la stigmatisation et à la discrimination. Si elles sont infectées, cela veut dire qu'elles ont des rapports avec des hommes ou qu'elles sont droguées. Les pratiques sexuelles des lesbiennes ne sont pas toutes dénuées de risques.

Les transsexuels sont très certainement la population qui souffre le plus de discrimination. Ils sont souvent stigmatisés, humiliés et même ignorés car ils ont beaucoup de mal à se faire accepter, même par les communautés gay et lesbienne. Ils ont peu d'espoir de trouver du travail. Ils sont mal traités sur le plan des questions bureaucratiques car leur identité sexuelle n'est pas prise en compte. Dans les hôpitaux et les prisons, ils sont affectés aux services en fonction de leur sexe de naissance. C'est en prison qu'ils sont le plus en danger car ils deviennent les cibles d'attaques physiques, mentales ou sexuelles.

"Notre vie est difficile. Nous sommes insultés et méprisés partout ou nous allons... La police ne nous rspecte pas et nous traite comme des moins que rien... Nous sommes obligés de nous prostituer pour gagner de l'argent. C'est comme ça que j'ai attrapé le sida."

Ils font aussi l'objet de discrimination dans les centres de traitement en raison de leur besoin d'hormones, surtout s'ils sont infectés par le VIH/sida. Ils sont rejetés partout et il n'existe pas de lois pour punir cette discrimination. Les transsexuels finissent souvent à la rue comme travailleurs sexuels ou utilisareurs de drogues : ces deux activités les rendent extrêmement vulnérables à l'infection par le VIH. Ce groupe de population a encore besoin d'informations complètes car il y a peu de programmes de prévention ciblés les concernant.

DISCRIMINATION à l'encontre des travailleurs du sexe

Les travailleurs du sexe sont perçus comme des vecteurs de transmission des infections transmissibles, surtout le HIV. Même en cas de besoin, il y a de nombreux services auxquels ils ne peuvent faire appel (protection de la police, traitement médical, etc...) car ils sont rejetés par ceux-ci, souvent de façon grossière. Certaines prostituées, si elles sont harcelées ou violées par leurs clients, n(ont pas le moyen d'engager une action en justice en raison de la nature illégale de leur travail. La répression qu'elles subissent de la part des forces de la loi et de l'ordre rend la situation encore plus difficile.

"A la pharmacie de l'hôpital, devant tout le monde, les infirmières faisaient toujours des commentaires sur la façon dont j'avais attrapé le sida et racontaient des histoires pour faire rire tout le monde."

DISCRIMINATION à l'encontre des détenus

"Mon ami est mort dans sa cellule sans que personne ne s'en préoccupe. Sa famille n'a été avertie qu'à la dernière minute."

On pense que le VIH est beaucoup plus répandu dans les prisons que dans la population en général. Le risque d'être infecté par le sida en prison est beaucoup plus important.

Cette catégorie de personnes est victime de stigmatisation et de discrimination de la part du personnel pénitentiaire, des autres détenus et du public. En plus d'être infectés par le VIH/sida, ils sont soupçonnés d'avoir des rapports homosexuels et d'utiliser des drogues par voie intraveineuse..

Il existe peu de programmes destinés à ces personnes car l'opinion publique serait choquée si l'on faisait bénéficier les détenus de programmes d'échanges de seringues ou de préservatifs gratuits. C ela serait d'abord synonyme d'acceptation de l'utilisation de drogues illégales. Selon les directives de l'Organisation Mondiale de la santé sur le sida dans les prisons, tous les détenus sont en droit de recevoir un traitement, y compris des éléments de prévention, sans discrimination ; cela pour éviter la transmission du VIH par des rapports non protégés (courants en prison) et l'échange de seringues souillées.

La peur du jugement et de la stigmatisation, ou les conditiond de détention elles-mêmes, empêchent les détenus de prendre les mesures de sécurité nécessaires. La confidentialité concernant le statut sérologique des détenus vivant avec le VIH/sida est constamment méprisée. On a connu des cas de détenus remis en liberté pour éviter de mettre en danger le personnel pénitentiaire et les détenus. Quant aux traitements, les détenus vivant avec le VIH/sida ne reçoivent pas les antirétroviraux les plus adaptés et récents, ni de médicaments complémentaires appropriés.

"Je me suis vu refuser un antalgique alors que je souffrais le martyr en raison d'un abcès. On m'a dit que je n'avais qu'à m'en prendre à moi-même, que c'était de ma faute..."

DISCRIMINATION à l'encontre des hommes hétérosexuels

Les hommes hétérosexuels, quant à eux, sont souvent tout somplement absents des débats concernant les aspects épidémiologiques du sida. L'infection par le VIH est généralement associée aux groupes spécifiques de population. La population hétérosexuelle a le sentiment que cette pathologie ne la concerne pas. Comme pour les femmes, certains médecins ne proposent pas aux hommes le test VIH et il n'est donc pas possible de diagnostiquer à temps les symptômes liés au sida ; cela provoque un retard considérable pour l'accès au traitement.

Les principales plaintes des hommes hétérosexuels vivant avec le VIH/sida concernent la sauvegarde de leurs droits sur leurs enfants.

"Ma femme refuse que mes propres enfants me rendent visite. Elle est térrifiée à l'idée que je vais les contaminer. C'est ridicule! Elle a dit à tout le monde que j'étais contaminé pour que l'on se retourne contre moi. J'entreprends une action devant les tribunaux."

DISCRIMINATION à l'encontre des femmes

Les femmes sont plus vulnérables à l'infection par le VIH. En dehors des raisons biologiques, culturelles et sociales qui expliquent cela, il existe aussi une lutte pour le pouvoir entre les hommes et les femmes, par exemple, pour la décision d'utiliser un préservatif. Plusieurs facteurs sont à prendre en compte : la dépendance économique, la peur de la solitude, la peur d'être victime de violences, la honte, etc... Tous ces facteurs les font hésiter à rejoindre les réseaux de soutien ou d'information.

Les médecins persistent à ne pas prescrire de test VIH aux femmes, pour les motifs évoqués précedemment. Quand ils en demandent un, ils doivent poser une série de questions qu'ils estiment relever de la stigmatisation et de la discrimination, concernant le comportement sexuel ou l'utilisation de drogues. D'un autre côté, certains médecins n'hésitent pas à imposer ou à pratiquer le test sur des femmes qu'ils jugent "à risque" comme les femmes africaines.

Quand elles reçoivent un résultat de test positif, les femmes doivent être soutenues de façon adaptée et le personnel médical doit accorder une attention particulière à leurs problèmes spécifiques qui sont pour la plupart liés à la difficulté d'annoncer à leur partenaire et à l'éventualité d'avoir des enfants. Certaines femmes se voient déconseiller par le personnel médical d'avoir des enfants ou même poussées à interrompre une grossesse en cours.

Comme les femmes sont plus souvent au contact de l'environnement familial et plus proches de celui-ci, quand elles ont un test positif, elles sont plus exposées au rejet que les hommes. Quand elles ont un test positif, elles sont soupçonnées d'avoir eu des pratiques sexuelles "perverses" et fréquentes.

DISCRIMINATION à l'encontre des jeunes

Les données épidémiologiques des pays européens montrent que le VIH affecte de plus en plus les jeunes. En fait, ils prennent d'énormes libertés vis-à-vis des stratégirs de prévention et des comportements sexuels. A l'école, la plupart des cours sur la sexualité et le VIH sont gorgés de jugements moraux et de tabous. Les directeurs et les professeurs influencent la façon de dispenser les cours ; certains décident d'ignorer les questions sur la sexualité et l'orientation sexuelle. C'est pourquoi beaucoup de jeunes ne trouvent pas de réponses aux questions qu'ils se posent sur la sexualité.

DISCRIMINATION à l'encontre des enfants

Il existe différentes mesures et différents comportements porteurs de discrimination à l'encontre des enfants : depuis la famille qui se trouve isolée de son environnement, jusqu'aux enfants qui se trouvent rejetés de certains groupes ou écoles.

"Ma soeur ne vient plus me voir depuis qu'elle a découvert que mon fils était séropositif. Le fait de ne plus voir ses cousins lui fait beaucoup de mal. Je ne sais pas quoi lui dire."

Certaines familles ont du mal à garder secrète la séropositivité de leur enfant. Elles pensent que la famille proche, les amis et les enseignants doivent être informés.

"J'étais obligée d'en parler car ma fille doit recevoir son traitement quand je ne suis pas là."

D'autres pensent qu'il est vital de ne rien dire, de peur que leurs enfants n'en subissent les conséquences.

"Si les gens savaient que ma fille est atteinte, elle serait harcelée du matin jusqu'au soir. Les gens sont tellement cruels avec les malades."

Les crèches continuent de refuser les enfants séropositifs. Le manque de connaîssances et d'informations sur l'infection sont à l'origine de cette réaction de la part du personnel des crèches et des autres parents. La stigmatisation et la discrimination sont également présentes dans d'autres institutions : les écoles primaires, le collège, etc... Des programmes sur la sexualité et les IST contribueraient à modifier les attitudes à la fois des élèves et des enseignants.

L'assimilation de comportements discriminatoires se traduit par une véritable auto-exclusion. L'estime de soi dépend en grande partie de l'opinion des autres et de la quantité d'énergie que l'on dépense pour tenter d'obtenir l'approbation de ceux que l'on aime.

AUTO-DISCRIMINATION ET VIH/sida

Les gens commencent à s'exclure eux-même de leur contexte social car ils redoutent la destitution sociale ; ils mettent fin à leurs relations avec leurs connaissances et les membres de leur famille et abandonnent même toute vie sexuelle. Leur personnalité individuelle dépend princupalement de l'importance que le reste du monde leur accorde ou de ce qu'ils imaginent que les autres pensent d'eux. Un tel jugement détermine lourdement leur équilibre psychologique. Il est difficile pour les individus de s'affirmer alors qu'ils ne correspondent pas au standard de normalité - alors qu'ils ne se conforment pas au mode de vie moyen. Dans ce cas, les gens se perçoivent comme "différents" et peuvent développer une tendance à l'auto-discrimination.

Actuellement des gens refusent même de faire le test de dépistage. Ils s'imaginent que s'ils découvre qu'ils sont séropositifs, leur vie changera de façon dramatique et que plus rien ne sera ensuite comme avant. Ils surmontent facilement la gène que suscite la révélation d'autres problèmes de santé mais ne sont pas prêts à avouer, même à eux-mêmes, leur statut sérologique. Ils envisagent les pires scénarios, au cas ou le test serait positif et décident en conséquence qu'il vaut mieux ne pas savoir. Les personnes adoptent une attitude d'auto-discrimination bien avant le test ; on pourrait même dire que l'auto-discrimination, est l'une des principales raisons pour ne pas faire le test.

"Je ne veux pas faire le test VIH parce que je n'accepte pas l"idée de partager avec quelqu'un d'autre le résultat du test. L'autre personne impliquée pourrait me rencontrer dans d'autres endroits et révéler mon état. S'il n'est pas possible d'être le seul à connaître le résultat du test, je préfère ne pas le faire."

"Je ne veux pas savoir quel est mon statut sérologique parce que je sais que je n'accepterais pas un résultat positif. Je penserais que ma vie est finie et que les gens vont me fuir. Il vaut mieux ne pas savoir pour ne pas être confronté à cette horrible vérité et pouvoir conserver les relations sociales que j'ai actuellement. Pour moi, c'est la seule solution acceptable."

Autre exemple très humiliant :

"Je dois subir une intervention chirurgicale très délicate. Je veux être sûr que le personnel hospitalier ne me fera pas de test VIH avant l'intervention. Comment en être sûr? Que se passera-t-il s'ils demandent mon autorisation pour le test et que je refuse? Penseront-ils que je suis séropositif? Me feront-ils un test de toutes façons? S'il n'y a aucun moyen de m'assurer qu'ils ne feront pas de test, je n'accepterai pas l'intervention. Je ne veux pas savoir et je ne veux pas qu'ils sachent. Cela veut dire que je ne soignerai pas mes reins et cela peut me poser de graves problèmes à l'avenir mais, dans mon esprit, actuellement, cela n'est rien comparé à ce qu'il arriverait si je m'avérais séropositif."

D'autres personnes développent une attitude d'auto-discrimination, immédiatement après avoir été informées qu'elles étaient séropositives. Le moment où la situation personnelle s'effondre est marqué par une crise profonde. Les personnes séropositives se perçoivent comme "différentes" aux motifs qu'elles sont infectées, contagieuses, dangereuses pour les autres, etc... et se représentent un flot continu de possibilités sexuellles et parentales qui s'évanouissent devant leurs yeux. Dans ces circonstances, elles sont les premières à refuser les occasions d'amitié ou de relations sentimentales. On a pu observer à différentes occasions que les comportements d'auto-dicdimination se manifestent dans différents contextes. En premier lieu, dans les relations :

"Je ne sors plus car il y a toujours quelqu'un qui me connaît et qui dit à tout le monde que je suis séropositif. J'en ai assez de vivre dans une petite ville où les gens savent tout de vous mais quand je pense à déménager ailleurs, je me mets à paniquer : il faudrait que je trouve un nouveau médecin, un nouveau dentiste, et ainsi de suite. Ce pourrait être encore pire que ce que j'endure actuellement. Maintenant je vis isolé mais je trouve le moyen de survivre et de préserver les relations dont j'ai besoin pour survivre. Je ne crois pas que je pourrais supporter un stress supplémentaire."

"Je jouais au football mais je ne joue plus. Je suis térrifié à l'idée de me blesser et de saigner. Les autres s'approcheraient sûrement pour m'aider mais ils toucheraient mon sang. Pour l'éviter, je serais obligé de leur dire que je suis séropositif et ils seraient terrifiés et me jetteraient dehors. D'ailleurs, si je leur dis d'avance, je suis certain qu'ils ne m'accepteront plus dans l'équipe."

L'auto-discrimination empêche souvent les personnes séropositives de prendre soin de leur santé et de leur aspect physique :

"Cela fait des siècles que je ne suis pas allée chez mon gynécologue. Je ne veux pas lui de mon statut sérologique. J'ai peur qu'il me rejette. Maintenanr, j'ai des problèmes et je ne sais pas quoi faire."

"J'aimerais tellement me faire faire des soins de pédicure, manucure, un nettoyage du visage, par un bon professionnel! Des choses qui sont normales pour toutes les femmes sont devenues un rêve pour moi maintenant. Je ne me sens pas prête à révéler mon état à l'esthéticienne mais je ne veux pas non plus lui faire courir un risque : elle aurait très probablement un contact avec mon sang et je ne me pardonnerais jamais si elle se trouvait contaminée. Je sais que c'est de son devoir de se protéger et de stériliser tous les instruments qu'elle utilise mais on ne sais jamais... En plus, je suis sûre qu'aucune esthéticienne ne voudrait m'avoir comme cliente si elle savait."

Dans tous les cas ci-dessus, le fait d'habiter une petite ville renforce ce sentiment de détresse et de peur et aussi, par voie de conséquence, la tendance à l'auto-discrimination. Les grandes villes, par contre, permettent un plus grand anonymat.

Dans les relations sentimentales, tous les projets de nouvelles relations sont abandonnés et, avec eux, tous nouveaux contacts avec des partenaires potentiels. De cette façon, on évite toute angoisse découlant du rejet par le partenaire car on est convaincu que celui-ci sera immanquablement incapable d'accepter la situation.

"Je ne vais plus rechercher de relation stable. Je sais d'avance que personne n'acceptera jamais que je sois séropositif. Qui pourrait avoir envie de faire un projet de vie avec quelqu'un qui va mourir bientôt ou qui pourrait transmettre le VIH? D'un autre côté, je sais que je n'aurai pas non plus de relations occasionnelles. Je ne sais pas bien négocier une relation protégée et je ne veux pas me retrouver dans ce type de situation. De toute façon, je crois que je ne mérite plus d'avoir une vie sexuelle ; j'aurais dû faire attention à ce moment-là quand je me suis conduit comme un idiot. Maintenant, je paie pour mes erreurs et c'est tout."

"Mon partenaire sait que je suis séropositive. Nous avons des activités sexuelles très aseptisées, c'est à dire que nous nous limitons à des rapports vaginaux protégés - très peu de baisers, pas de rapports bucco-génitaux. Je connais exactement les risques et quels risques il prendrait avec les différents comportements mais je suis génée de parler franchement de la question et je constate qu'il me touche à peine ; si je lui dis que j'aimerais un autre type de contacts sexuels, peut-être qu'il va penser que je suis nymphomane. Les rapports sexuels sont devenus pour moi un devoir et je ne ressens plus de plaisir, tandis que lui, de toute façon, obtient des orgasmes réguliers par la pénétration vaginale. J'estime que j'ai encore droit au plaisir sexuel mais je n'ose pas en parler."

L'auto-discrimination frappe aussi dans le travail. La recherche d'un emploi s'interrompt même quand les personnes séropositives sont en bonne santé car elles se voient "malades" et, surtout, elles sont terrifiées à l'idée que la procédure d'embauche puisse comprendre des tests de dépistage.

"Je ne cherche plus de travail parce que, tôt ou tard, la vérité sortira : peut-être que je serai trop souvent malade ou que quelqu'un me verra prendre mes médicaments ou bien que ma lypodistrophie deviendra un signe évident de mon état de santé ou encore que je serai hospitalisé dans un service de maladies infectieuses... Les gens sauront d'une façon ou d'une autre et ils me rejetteront. Je suis sûr que ce serait terrible et je choisis donc de m'éviter toute cette douleur."

"Je ne vais pas accepter cette promotion parce qu'on pourrait me demander de me rendre dans des pays où je ne peux pas entrer comme les Etats-Unis. Qu'est ce que je pourrais faire alors : dire à mon chef que je ne peux pas y aller à cause du VIH? Je serais sûrement licencié sur le champ! Et si je prenais le risque d'y aller quand même et, qu'à la douane, je sois refoulé parce qu'un douanier aurait trouvé mes médicaments? Je me sentirais encore plus mal et, en plus, on me demanderait probablement de rembourser le prix du billet d'avion à ma société."

L'autodiscrimination, en outre, semble empirer quand la personne est en butte à d'autres difficultés (séropositivité, drogue et/ou détention antérieure et/ou chômage, absence de logement). Chacune de ces situations à elle seule rend les relations difficiles et quand elles se conjuguent, le sentiment "d'infériorité" se trouve renforcé vis-à-vis de tous ceux qui sont "normaux".

La tâche des écoutants de l'ENAH consiste à aider à accepter l'identité de rejeté. Le but est d'obtenir que les personnes résolvent leur crise en les aidany à ne plus se percevoir comme différentes et en les guidant dans l'exploration de leur statut sérologique, jusqu'à ce qu'elles le considèrent simplement comme une difficukté mais plus comme le "fin de leur existence" ou quelque chose de trop énorme à vaincre.

Il est toujours intérêssant d'informer les gens des progrès de la recherche scientifique et de l'existence de nouveaux médicaments. Il est également important de soutenir leur vision du futur "malgré" leur statut sérologique - ne pas abandonner les projets chers, tant que ceux-ci restent réalistes (achat d'une maison, voyage, changement d'emploi).

On encourage aussi chaque personne en relatant les expériences d'autres personnes dans la même situation qui ont atteint des objectifs importants : réussite professionnelle, mariage, maternité, une bonne relation, etc...

Dans certains cas, la tendance à l'auto-discrimination s'estompe avec le temps. Les gens réalisent qu'en dépit de leurs plus grandes peurs, la vie continue et ils trouvent une stabilité. Parfois, ils découvrent que partager avec d'autres le fait qu'ils sont séropositifs ne met aucunement en danger les amitiés ou les relations amoureuses, ni même les relations sexuelles. Parfois ils tombent amoureux et sont aimés en retour "malgré" leur séropositivité. Quand une difficulté se trouve surmontée dans un domaine (relations, sentiments, profession), cela ouvre généralement la voie à la résolution d'autres problèmes plus difficiles et, par conséquent, à une acceptation plus profonde de sa condition réelle et de son identité d'origine, ce qui conduit à reconstruire une "normalité" individuelle.

RECOMMANDATIONS

1

Des recherches doivent être entreprises pour dresser une carte de la répartion actuelle des préjugés contre le VIH et des types de discriminations liées au VIH qui existent en Europe et les organismes membres de ENAH doivent établir une base de données d'études de cas? Les organismes de lutte contre le sida sont en fait des lieux priviliégés de récolte de données sur lz discrimination des personnes vivant avec le VIH/sida. Leur proximité des personnes séropositives est un facteur de richesse et confère une légitimité à leurs entreprises.

2

Les gouvernements européens doivent mettre en place un mécanisme de coordination des services pour prévoir les changements législatifs et autres nécessaires pour combattre l'exclusion sociale due au VIH. Ils doivent révoquer les lois qui encouragent la stigmatisation et la discrimination des personnes vivant avec le VIH et introduire une nouvelle législation pour punir les actes de discrimination qui ne sont pas pénalisés.

3

Les organismes européens luttant contre le sida doivent se voir accorder les moyens de créer des conseils juridiques, des informations juridiques, des conseils et des recours. Les nombreux cas de discrimination rapportés sur les lignes d'écoute du réseau ENAH n'ont pas de suites juridiques car la plupart des organismes ne disposent pas des ressources humaines et/ou financières nécessaires pour entreprendre des actions en justice. Un service juridique paneuropéen permettrait aux victimes de stigmatisation de trouver une aide, des informations et un soutien.

4

Les gouvernements européens doivent financer des campagnes d'information publiques nationales pour réduire la stigmatisation et les préjugés contre le VIH, impliquant des personnes séropositives et celles qui les soutiennnent.

5

Les départements pour le Travail et les Pensions de l'Union européenne doivent collaborer avec les organismes luttant contre le VIH pour s'assurer que les personnes séropositives reçoivent un soutien approprié pour reprendre ou obtenir un travail, et infliger des sanctions juridiques à l'encontre des employeurs qui exercent une discrimination.

6

Les départements de la Sécurité Sociale de le Communauté européenne doivent revoir les règles d'obtention de prestations et les rendre plus souples pour les personnes souffrant de maladies chroniques à long terme et les ministères du Travail doivent envisager des méthodes pour aider les personnes vivant avec le VIH qui sont en mesure de travailler, à le faire effectivement.

7

Les ministères de la Justice et les Services Pénitenciaires des pays européens doivent reconnaitre l'existence d'activités à risque dans les prisons et prendre des mesures pour empêcher la transmission du VIH, y compris l'accès aux préservatifs et aux produits de stérilisation des instruments d'injection.

8

Les programmes d'enseignement, d'information et de formation professionnelle sur les questions liées au VIH/sida doivent être encouragés. Les programmes de prise deconscience concernant le VIH/sida contribueraient à lutter efficacement contre la stigmatisation et la discrimination dont font l'objet ceux qui vivent avec le VIH. Une formation appropriée pour les professionnels ( personnel médical, soignants, assistants sociaux, enseignants, etc. ) est nécessaire pour promouvoir l'acceptation et le soutien de ceux qui souffrent du VIH/sida.

9

Une information complête sur le sida et un enseignement sur l'orientation sexuelle doivent être intégrés dans les programmes scolaires, en tenant compte de l'âge et du niveau de maturité des élèves. Une information sur l'orientation sexuelle et le prévention des I.S.T. permettra d'aider les enfants et les adolescents à adopter plus tard des stratégies individuelles de prévention.

10

Sur le lieu de travail, des lois doivent être appliquées pour mettre fin à la discrimination dirigée contre les personnes vivant avec le VIH, punir toute violation de la confidentialité et les licenciements abusifs et permettre aux employés vivant avec le VIH d'adapter les horaires de travail à leur état de santé.

11

Les organismes de prévention de la santé qui éditent des informations sur la santé sexuelle et le VIH doivent y intégrer, le cas échéant, des messages contre les préjugés et la discrimination, destinées à la fois à la population générale et à des communautés ciblées.

12

Des informations de précention du VIH doivent être éditées en ciblant les migrants, en tenat compte de leur contexte culturel spécifique et impliquant directement chacune des différentes communautés ethniques.

CONCLUSION

Pour pouvoir apporter une réponse positive à la stigmatisation et à la discrimination liées au VIH/sida, il faut travailler sur plusieurs fronts simultanément. Le rôle et le parole des personnes atteintes est essentiel à la détermination de la politique de lutte contre le sida.

Il faut qu'une mobilisation, un plaidoyer et un changement social interviennent dans la communauté, ainsi que des interventions pour modifier le contexte, au sens plus large, dans lequels vivent les individus et les communautés.

La communication et l'éducation sont d'une importance vitale pour contribuer à une meilleure compréhension du sida et du VIH.

Une politique équitable et un contexte juridique sont essentiels à la réussite. L'un des plus grands défis concerne un meilleur accès aux traitements.

IL existe dans le monde des inégalités criantes entre les pays où les traitements antirétroviraux sont disponibles et ceux où ils n'existent pas.

On peut distinguer deux niveaux de priorité qui affectent directement le rôle que jouent les organisations non gouvernementales : un niveau politico-juridique et un niveau plus opérationnel.

Le premier niveau demande que s'instaure une relation de dialogue à créer une vraie rencontre avec les acteurs institutionnels et les acteurs sociaux dans le but d'établir de nouvelles normes ou de modifier les normes existantes.

Les nouvelles normes doivent protéger les personnes séropositives ( et aussi tous ceux qui souffrent de pathologies sévères et invalidantes ), d'un point de vue social et professionnel, et leur garantir des revenus et la dignité. Nous ne devons plus penser en termes de durée de vie mais en terme de qualité de vie.

Le second niveau requière l'application d'une méthodologie de travail caractérisée par la synergie entre les différents acteurs sociaux basés sur un territoire donné, permettant de valoriser les différences socio-culturelles, comme les associations, services, sociétés de terrain, organismes culturels, écoles, mass média, etc.

Les droits des personnes atteintes par le VIH ne peuvent être que des droits obtenus par médiation et, en tant que tels, il nécessite la création de lieu de médiation et de gestion des conflits.

Pour terminer ce rapport visant à réduire de façon significative le nombre d'inégalités, de stigmatisations et de discriminations auxquelles les personnes vivant avec le VIH et le sida sont en proies, il ne suffit pas d'énumerer les recommandations.

Pour s'assurer que les objectifs garantissant aux personnes contaminées par le VIH/sida un soutien et un traitement complet et approprié, il faut disposer de moyens fiables pour vérifier que les recommandations ont été suivies et procéder à une évaluation des changements espérés.

Pour cela, il faut un partenariat entre les différents organismes de lutte contre le sida et les institutions et entreprises privées.

En Europe, les membres de ENAH s'emploient à traiter les problèmes et les besoins rencontrés par ceux qui vivent avec le VIH/sida et élaborent sans cesse des outils et des stratégies pour y répondre.

Le lobbying politique doit faire prendre conscience aux gouvernants qu'ils doivent tenir compte de ces nécessités et de ces attentes et, par dessus tout, mieux promouvoir et protéger les personnes qui vivent avec le VIH/sida.

LA CHARTE DE L'ENAH

Cette charte a été élaborée à partir des expériences des lignes téléphoniques contre le sida composant le réseau ENAH ( Réseau européen des lignes téléphoniques contre le sida ) accueillera avec plaisir les autres services européens de conseil téléphonique sur le sida qui partagent ses principes et ses objectifs.

1 : Principes éthiques

* Les lignes téléphoniques contre le sida offrent une écoute sans jugement, non directive et centrée sur la personne.

* Elles garantissent l'anonymat de la personne qui appele et assurent que toute information recueillie restera confidentielle.

* Elles visent à ce que l'appelant(e) retrouve l'estime de soi, et elles respectent ses croyances personnelles.

2 : Fonctions

* Accroître le niveau de connaissances du public le plus large et faciliter ainsi la mise en oeuvre de stratégies personnelles de réduction des risques.

* Apporter des informations exactes, une aide et une orientation sur tous les aspects liés à l'infection à VIH et au sida.

* Apporter un soutien à tous ceux qui sont directement touchés par l'infection au VIH/sida.

* Briser les tabous entourant l'infection au VIH/sida.

* Faciliter l'accès à des soins de qualité et informer sur les droits sociaux.

3 : Objectifs

* Améliorer la qualité des services fournis aux appelant(e)s par les lignes d'aide participantes.

* Créer les moyens et les structures d'information et favoriser les échanges d'expertise au sein du réseau.

* Promouvoir les actions de prévention pour toute la population ainsi que les soins de toute nature ( médicaux, psychosociaux ) pour les personnes infectées par le VIH, dans le domaine spécifique des lignes téléphoniques contre le sida.

* Donner des informations exactes et à jour à tous les membres.

* Être un observatoire de l'épidémie d'infection au VIH pour l'Union européenne.

* Appliquer le savoir-faire des lignes téléphoniques contre le sida à d'autres domaines de santé publique, comme les hépatites et les MST.

* Pouvoir renvoyer les citoyens de l'U.E. aux services nationaux ou régionaux de chaque pays membre.

* S'employer à ouvrir l'accès de tous les citoyens de l'U.E. à des informations exactes.

* Améliorer la collaboration entre ENAH et les autres réseaux et organisations traitant des questions de santé publique en rapport avec le VIH.

4 : Moyens

* Partage d'expériences, d'informations et de matériels de formation ( Internet, fond documentaire, journaux, etc... ).

* Création de groupes de travail et collaboration sur des questions spécifiques.

* Organisation de rencontres régulières entre les représentants des lignes téléphoniques participantes.

* Incitation des lignes téléphoniques contre le sida à donner les informations les plus exactes.

* Réflexion sur l'élaboration de règles éthiques communes.

* Mise en oeuvre de sessions de formation communes sur des thèmes particuliers.

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LA DECOUVERTE Collection Recherches (ED) "Lutter contre les discriminations" sous la direction de Daniel Borillo : Paris, 2003

LILA Lazio (Ed) : "VIH - Guido ai Diritti" Rome, 1999 MORIN, Gaëtan (Ed) : "Psychologie de l'adolescence (2èmè édition) : Richard Cloutier, Casablanca, 1996

MORIN Gaëtan (Ed) : "Psychologie de l'adolescence (2ème édition) : Richard Cloutier, Casablanca, 1996

SIDA INFO SERVICE (Ed) : "Les appels de migrants : dépistage, prise de risque, soutien psychologique - L'approche de Sida Info Service" Marie Lefranc, Barbara Mba, Sandrine Parmentier, Octobre 2002

TERRENCE HIGGINS TRUST (Ed) : "Prejudice, Discrimination and VIH - A report : Londres, Novembre 2001

UNAIDS - Joint United Nations on VIH/AIDS Stigma and Discrimination. A conceptual framework and basis for action : Genève, Juin 2002

VLD (Ed) "Mort ou vif - la face cachée du suicide chez les garçons" : Michel Dorais, 2001

CONTRIBUTIONS

SIDA INFO SERVICE : 0800 840 800

190, boulevard de Charonne 75020 Paris - France

Tél. : +33 1 44 93 16 26/57

Fax : +33 1 44 93 16 00

Email : [email protected]

www.sida-info-service.org

Alim EL GADDARI est l'assistant du réseau ENAH pour Sida Info Service qui est le centre d'appel français pour les personnes vivant avec le sida.

TERRENCE HIGGINS TRUST :

0 845 1221 200

52-54 Grays inn road London WC 1X 8JU - Royaume - Uni

Tel : +44 20 7816 4567

Fax : +44 20 7816 3532

email : [email protected]

http://www.tht.uk/

BERLINER AIDS HILFE :

19 411 / Meinekestrasse 12 / 10719 Berlin - Allemagne

Tel : +44 30885 84037

Fax : +44 30 885 64025

email :[email protected]

http://www.berlin.aidshilfe.de/

LILA MILANO : 39 02 58 10 35 15

Viale Tibaldi, 41 / 20136 Milano - Italy

Tel : +39 02 89 40 08 87

Fax : + 39 02 89 40 11 11

email : [email protected]

www.lilamilano.it

Lella COSMARO est la représentante de l'équipe de conseil LILA Milano au sein du réseau ENAH,

LILA

Lega Italiana per la Lotta contro l'AIDS accompagne les personnes vivant avec le sida, depuis 1987 et met en oeuvre des stratégies et des actions de prévention en Italie.

AIDS-HILFE TIROL : 05 12 56 36 21

Kaiser - Josef-StraBe 13, 6020 Innsbrick - Autriche

Tél : +43/ 512/ 563621

Fax : +43/ 512/ 563210

e-mail : [email protected]

www.aidshilfe-tirol.at

AIDS-LINIEN : 3391 1119

Skindergade 27, 1159 Kobenhavn k, Danemark

Tél : +45 33 911114

e-mail : [email protected]

www.aids-linien.dk

AIDS SOA INFOLIJN : 0900 204 20 40

Keisersgrcht 390-392, 1016 GB Amsterdam - Pays-Bas

Tél : +31 20 6262669

Fax : +31 20 627522

e-mail : [email protected]

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POZ IRELAND

Po Box 5187-Dublin - - Irlande

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UNAPRO : 901 512 035

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Santa Cruz de Tenerife Espagne

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